ASBL Louis & SAMA-ladie

Aujourd'hui l'ASBL Louis & SAMA-ladie, accompagnera Antoine Jamar dans son dernier voyage.
nous présentons nos plus sincères condoléances à sa compagne Angélique Louwen.
Un grand merci pour ton implication et ton aide dans la création de l'ASBL.
Merci pour Louis et Antoine...
Au revoir l'ami.
Gros bisous de nous 4
Louis, antoine, Audrey et Julien

👗 🛡️ LE SED ET LES VÊTEMENTS COMPRESSIFS : NOTRE DEUXIÈME PEAU FACE À LA MALADIE 🛡️ 🦓 💙

Après avoir décodé le SAMA de Louis, l'ASBL Louis & SAMA-ladie braque aujourd'hui ses projecteurs sur le quotidien d'Audrey face au Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED).
📸 Regardez cette infographie pour comprendre un élément pivot mais totalement méconnu de ses traitements de fond : les vêtements compressifs sur mesure.
Pour Audrey, enfiler ces armures textiles en tissu technique rigide tous les matins n'est pas un choix esthétique. C'est une obligation thérapeutique indispensable pour faire face à la maladie !

🧬 Comment ça marche et pourquoi c’est vital ?
Le SED détruit le collagène, le fameux "ciment" de notre corps. En appliquant une pression continue et millimétrée sur l'ensemble des membres, ces vêtements agissent comme un exosquelette mécanique :

🦴 Stabilité articulaire : Ils maintiennent les articulations (genoux, hanches, poignets) pour empêcher qu’elles ne se tordent ou ne se déboîtent (subluxations) au moindre mouvement quotidien.
🧠 A**e proprioceptive : Ils renvoient des signaux forts au cerveau pour l'aider à situer la position du corps, limitant ainsi le brouillard corporel et les pertes d'équilibre.
🩸 Effet antalgique lourd : La contention continue aide à court-circuiter et à atténuer la perception des violentes douleurs neuropathiques et articulaires chroniques.
🥄 Économie de cuillères : En limitant les micro-mouvements de compensation épuisants, ils réduisent la fatigue musculaire extrême et préservent le maigre capital d'énergie de la journée.

⚠️ LE REVERS DE LA MÉDAILLE : UN PARCOURS FINANCIER DU COMBATTANT
Bien que vitaux, ces dispositifs médicaux sur mesure coûtent extrêmement cher, s'usent vite et font l'objet de critères de remboursement administratifs d'une complexité décourageante pour les familles.
C'est pour briser ce mur de la précarité médicale et de l'isolement que notre ASBL est sur le terrain à Wanze et Huy. Ensemble, construisons notre rempart ! 🥊

🔗 COMMENT REJOINDRE NOTRE CHAÎNE DE SOLIDARITÉ ?
🛡️ Par virement bancaire direct (App bancaire) : Compte Fortis ASBL BE55 0020 3729 5444 (Mentionnez uniquement "DON" en communication) [local].
🛡️ En réservant votre menu Boulets-Frites pour notre grand souper du samedi 24 octobre à Wanze au 0499/21.65.71 (Date limite de réservation : 20 octobre).
Partagez cette infographie pour faire voyager la voix des invisibles ! 🔄

Nous avons l'immense plaisir de vous inviter à notre toute première grande soirée caritative en tant qu'ASBL!
Venez partager un moment convivial, gourmand et solidaire pour soutenir LOUIS mais aussi nos actions et faire bloc face à la maladie ! 🤝❤️
🍴 Au menu : de délicieux boulets-frites artisanaux (16€ Adulte / 12€ Enfant) avec un dessert offert par la boulangerie locale Le Temps d'un Délice ! 🧁

⚠️ RÉSERVATION OBLIGATOIRE UNIQUEMENT PAR TÉLÉPHONE :
📞 Appelez-nous au 0499/21.65.71 pour réserver vos places.
📅 Date limite de réservation : Mardi 20 octobre 2026.
💳 Le paiement fera office de réservation : Virement sur le compte bancaire officiel de l'ASBL BE55 0020 3729 5444 uniquement après votre appel téléphonique de confirmation.

❤️ UN COUP DE POUCE À DISTANCE ? ❤️
Vous ne pouvez pas être présent le samedi 24 octobre à la Salle Jacques Brel de Wanze mais vous souhaitez nous soutenir ?
Vous pouvez réaliser un don libre sur ce même numéro de compte avec la mention unique "DON" en communication.

Chaque geste, chaque appel et chaque partage public comptent. Ensemble, on n'est plus fort ! 🥊
Ensemble, on ne lâche rien !🦓

Le temps d'un délice
ASBL Louis & SAMA-ladie

🛡️ 🔬 LE SAMA DÉCODÉ : QUAND L’IMMUNITÉ S’EMBALLE POUR UN RIEN !
l'ASBL Louis & SAMA-ladie vous propose de faire la lumière sur le SAMA.
Souvent associé au SED, ce syndrome transforme le système immunitaire en une alarme ultra-sensible qui se déclenche de manière anarchique.
📸 📸 Découvrez notre toute nouvelle infographie officielle, entièrement reconfigurée aux couleurs de notre association, pour comprendre comment ce dérèglement invisible impacte tout l'organisme, de la cellule jusqu'au cerveau !

🧬 C'est quoi, un mastocyte ?
Les mastocytes sont les cellules "sentinelles" de notre corps. Leur rôle normal est de détecter les intrus (virus, bactéries) et de libérer des médiateurs chimiques, comme l'histamine, pour nous défendre.

💥 Que se passe-t-il en cas de SAMA ?
Chez Louis, ces cellules sont hyperréactives. Elles perçoivent des éléments totalement inoffensifs du quotidien comme de graves menaces. L'organisme subit alors des vagues d'inflammations et de réactions allergiques sévères sans cause logique :
🍎 Manifestations digestives : Douleurs abdominales violentes, nausées, reflux, estomac et intestins en pleine inflammation, intolérances alimentaires soudaines.
🩹 Manifestations cutanées : Urticaire, rougeurs subites (flushes), démangeaisons intenses, gonflements au moindre contact.
🦴 Manifestations articulaires et musculaires : Douleurs diffuses, sensations de brûlures musculaires intenses et inflammations articulaires sévères dans les tissus profonds.
🧠 Manifestations neurologiques : Brouillard cérébral intense, migraines, vertiges, hyperactivité nerveuse et fatigue profonde qui ne cède jamais au repos.

🌡️ Les déclencheurs du quotidien :
Une odeur de parfum, un changement de température (chaleur du soleil ou froid de l'hiver), un stress, un effort physique, le pollen ou un simple médicament peut suffire à provoquer une crise aiguë menant parfois jusqu'à l'anaphylaxie.

🔗 COMMENT NOUS SOUTENIR AUJOURD'HUI ?
🛡️ Par virement bancaire direct (App bancaire) : Compte Officiel Fortis ASBL BE55 0020 3729 5444 (Mentionnez unique "DON" en communication).
🛡️ Via notre Crowdfunding officiel en ligne : https://gofund.me/75da30653
🛡️ En réservant pour notre grand souper du 24 octobre à Wanze au 0499/21.65.71

🤝 Notre association se bat pour que le SAMA ne soit plus ignoré par le corps médical et que les patients bénéficient d'une écoute, d'un diagnostic et d'une prise en charge adaptés.
💬 Êtes-vous concerné(e) par le SAMA ? Quels sont vos déclencheurs les plus fréquents au quotidien ? Partagez votre expérience en commentaire pour aider notre communauté. 👇
💙 Ensemble, brisons l'isolement. Partagez cette publication pour faire connaître le SAMA !
Partagez cette infographie en masse dans vos réseaux. Devenez notre bouclier, devenez notre rempart ! 💙🥊

📱 IMAGINEZ METTRE VOTRE TÉLÉPHONE À CHARGER TOUTE LA NUIT... ET VOUS RÉVEILLER À 15% ! 🔌🚨

C'est l'erreur la plus fréquente du grand public : penser qu'une bonne nuit de sommeil suffit à effacer la fatigue.

Pour Louis et Audrey, la nuit n’est malheureusement ni réparatrice, ni régénératrice. On se couche épuisé, et on se réveille tout aussi épuisé, avec un corps qui n'a pas réussi à fabriquer de l'énergie pour la journée.

Ce combat quotidien et invisible contre le SAMA et le SED porte un nom scientifique et une réalité concrète : La Théorie des Cuillères.

👉 Pour comprendre pourquoi notre métabolisme ne se recharge jamais et découvrir notre quotidien en détail, découvrez notre texte complet ici :
🔗 https://www.facebook.com/photo?fbid=122136039279386269&set=a.122112628965386269
Chaque partage de cette affiche brise le mur du silence à Wanze, Huy et partout ailleurs. Aisez-nous à faire entendre la voix des invisibles ! 🛡️💙🥊

🥄🥄🥄 LA THÉORIE DES CUILLÈRES : COMPRENDRE LA FATIGUE CHRONIQUE ET LE HANDICAP INVISIBLE 🥄🥄🥄

Pour une personne en bonne santé, l'énergie quotidienne semble illimitée.

On se lève, on agit, on sort sans jamais compter ses forces. Mais pour Audrey, pour Louis, et pour des milliers de malades atteints de pathologies rares comme le Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) ou le Syndrome d'Activation Mastocytaire (SAMA), chaque journée commence avec un capital fixe, restreint et non négociable : 12 cuillères d'énergie. Pas une de plus.

Chaque action de la vie quotidienne, même la plus insignifiante, a un coût biologique immédiat qui consomme ce précieux capital :

• Se lever et s'habiller malgré les raideurs musculaires : 1 cuillère 🥄
• Prendre une do**he (enjamber une baignoire inadaptée, rester debout) : 2 cuillères 🥄
• Préparer les protocoles et piluliers de médicaments : 2 cuillères 🥄
• Maintenir sa concentration malgré les maux de tête et le brouillard neurologique : 2 cuillères 🥄
• Subir une crises de flush cutané ou de violentes douleurs au ventre : 4 cuillères d’un coup 🥄🥄

À la moitié de la journée, lorsque le capital est entièrement épuisé, le corps s'arrête net. Les douleurs musculaires, articulaires et neuropathiques prennent le dessus. Il ne s'agit pas d'un simple manque de volonté ou de paresse : c'est une faillite physique brute. Choisir de sortir ou de faire une heure de ménage signifie devoir renoncer à cuisiner ou à se laver le lendemain.

C'est pour cela que notre ASBL « Louis & SAMA-ladie » se bat sur le terrain à Wanze. Lorsque nous nous battons pour obtenir l'aménagement d'une do**he PMR de plain-pied, nous économisons les cuillères d'Audrey pour lui éviter des chutes et préserver son autonomie. Lorsque nous prêtons un fauteuil roulant léger ou des déambulateurs via notre banque solidaire, nous offrons des cuillères de secours à une famille de notre région en détresse.
Chaque don, chaque réservation pour notre souper ou chaque partage public de nos actions est une cuillère d'énergie concrète que vous offrez à notre foyer pour briser le mur du silence.
Devenez notre bouclier. Devenez notre rempart ! 🛡️💙🥊

https://www.sudinfo.be/id1206047/article/2026-10-07/wanze-le-traitement-du-petit-louis-11-ans-augmente-de-768-eu-par-et-nest-pas?utm_campaign=fb_page_lm_huywaremme&utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_term=pimpmysocial&fbclid=IwY2xjawUziC1leHRuA2FlbQIxMQBwZG9mBWJyaWQRMTBJRno1c1ZhS2o4a3RXZDhzcnRjBmFwcF9pZBAyMjIwMzkxNzg4MjAwODkyAAEeLKNhmRlqBrnfDRMuZnnomStkzkZH-UzLxrbUulvPkbiwOTqvGmCpPLHhNiE_aem_h1HK2xtCs-IB4IXaJBO96A

À Wanze, le traitement du petit Louis, 11 ans, augmente de... 768 € par an et n’est pas remboursé : « Sans ces injections, il serait en chaise » 64 € de plus par mois, soit 768 € par an : à Wanze, le traitement indispensable de Louis, 11 ans, atteint d’une maladie rare, augmente encore une facture médicale déjà très lourde pour sa famille. Témoignage.