LŽSD

Lietuvos Žvyneline Sergančiųjų Draugija

Žvynelinės pacientų manifestas:
Siekdami, kad pagerėtų žvyneline sergančių žmonių gyvenimo kokybė visame pasaulyje, pacientai ir pacientų organizacijos ragina strategijų kūrėjus, sveikatos priežiūros specialistus ir plačiąją visuomenę užtikrinti, kad žvyneline turintys žmonės:
* niekad nepatirtų socialinės atskirties ir diskriminacijos dėl savo odos išorinio vaizdo;
* suvoktų, kad puiki gyvenimo kokybė yra realaus gydymo tikslas ir, kai reikia, gautų gydymą, kurio metu dėmesys būtų kreipiamas tiek į emocinius, tiek ir į fizinius šios ligos aspektus;
* būtų šviečiami apie savo ligą, kad galėtų kiek tik imanoma pasipriešinti jos poveikiui;
* galėtų užmegzti teigiamus paciento-gydytojo partnerystės ryšius – pacientas būtų pripažintas turintis vertingą nuomonę priimant sprendimą dėl tinkamiausio jo ligos gydymo;
* įgytų lengvą prieigą prie geriausios priežiūros ir deramo gydymo, kurį teiktų ištiso spektro sveikatos priežiūros darbuotojai ir sprendimai dėl gydymo nebūtų grindžiami vien tik gyvenamaja vieta ir biudžetu;
* gautų paramą šviečiant visuomenę – kad būtų išsklaidytas neteisingas supratimas apie šią ligą;
* galėtų tikėtis su šia liga susijusių fizinių, psichologinių ir socialinių klausimų novatoriškų mokslinių tyrimų.