Cavernoma X

ცერებრალური კავერნომის (CCM) ცნობადობის სტიკერი:

CEREBRAL CAVERNOUS MALFORMATION AWARENESS
ცერებრალური კავერნომის (კავერნოზული მალფორმაციის) ცნობადობა

HOPE – იმედი
STRENGTH – ძალა
AWARENESS – ცნობადობა
FIND A CURE – ვიპოვოთ მკურნალობის/განკურნების გზა

წითელი ლენტი კავერნომისა და სისხლძარღვოვანი მალფორმაციების ცნობადობის სიმბოლოა, ხოლო ტვინისა და ტვინის ღეროს სურათზე წითელი ნიშნები კავერნომის ლოკალიზაციას ასახავს.

ძალიან ლამაზი და აზრიანი დიზაინია. თუ გინდა, შეგვიძლია მსგავსი სტიკერის ქართული ვერსიაც შევქმნათ, მაგალითად:

ცერებრალური კავერნომის ცნობადობა
❤️ იმედი • ძალა • ცნობადობა
ერთად ვიპოვოთ უკეთესი მკურნალობის გზა

ძვირფასო მაკა, იმედია, კარგად ხართ.

თქვენი საკონტაქტო ინფორმაცია კეთილგანწყობით მოგვაწოდა Cavernoma Alliance UK-მა და გვინდოდა თქვენთან დაკავშირება და საკუთარი თავის წარდგენა.

ცოტა ხნის წინ გავეცანით თქვენს ფეისბუქგვერდს და ძალიან გაგვიხარდა, რომ კავერნომით დაზარალებულ ადამიანებს ინფორმაციასა და რესურსებს უზიარებთ. ყოველთვის სასიხარულოა იმის ხილვა, რომ მსოფლიოს სხვადასხვა კუთხეში ამ დაავადების შესახებ ცნობიერება იზრდება.

ამჟამად ვაახლებთ ჩვენი საერთაშორისო საზოგადოების ჯგუფების პოსტერს, რომელზეც წარმოდგენილია კავერნომასთან დაკავშირებული ორგანიზაციები, ჯგუფები და საკონტაქტო პირები მსოფლიოს სხვადასხვა ქვეყნიდან.

ჩვენ განვიხილავთ საქართველოს ჩართვას ჩვენი განახლებული პოსტერის ახალ ვერსიაში. განახლებულ პოსტერზე განვათავსეთ საქართველოს დროშა, ხოლო სოციალურ მედიაში მისი გაზიარებისას მოვნიშნავთ თქვენს ფეისბუქგვერდს, რათა საქართველოში მცხოვრებმა ადამიანებმა, რომლებიც ინფორმაციას ან მხარდაჭერას ეძებენ, შეძლონ თქვენთან დაკავშირება.

გმადლობთ ყველაფრისთვის, რასაც საქართველოში კავერნომის საზოგადოების მხარდასაჭერად აკეთებთ.

🌍 ჩვენ სიამაყით აღვნიშნავთ კავერნომის გლობალური საზოგადოების ძალასა და ერთიანობას.

🧠 მსოფლიოს მასშტაბით ორგანიზაციები, საქველმოქმედო ფონდები, ადვოკატირების ჯგუფები და პაციენტთა საზოგადოებები მუშაობენ იმისთვის, რომ:
📢 აამაღლონ ცნობადობა და გააუმჯობესონ საზოგადოების ინფორმირებულობა;
💜 მხარი დაუჭირონ კავერნომით დაზარალებულ ადამიანებს, მათ ოჯახებს, მომვლელებსა და მხარდამჭერებს;
🔬 ხელი შეუწყონ კვლევებს, რომლებიც უკეთესი მკურნალობის მეთოდების შექმნას და საბოლოოდ, განკურნებას მოიტანს;
🤝 დააკავშირონ და გააძლიერონ ჩვენი გლობალური საზოგადოება, რათა არცერთ ადამიანს არ მოუწიოს კავერნომასთან მარტო გამკლავება.

🌍 კავერნომის გლობალური საზოგადოება განაგრძობს ზრდას. ეს განახლებული პოსტერი აერთიანებს იმ ორგანიზაციებსა და ჯგუფებს, რომლებიც ჩვენი მსოფლიო საზოგადოების ნაწილს წარმოადგენენ.

სადაც არ უნდა ვცხოვრობდეთ და რა ენაზეც არ უნდა ვსაუბრობდეთ, ჩვენ ერთი საერთო ხედვა გვაერთიანებს.

პატივისცემით სანდრა, კავერნომის გლობალური საზოგადოების თავმჯდომარე.

ევროპა – European Cavernoma Alliance
გაერთიანებული სამეფო – Cavernoma Alliance UK (CAUK)
აშშ – Alliance to Cure Cavernous Malformation
ავსტრალია – The Australian Cavernoma Alliance
ბრაზილია – Aliança Cavernoma Brasil
კანადა – Cavernous Malformation Canada
საფრანგეთი – Association sur les Cavernomes Cérébraux
ფინეთი – Kavernoomat Suomi
გერმანია – Deutscher Verband für Kavernome
🇬🇪საქართველო – Cavernoma X🇬🇪
ინდოეთი – Cavernous Angioma Alliance India
ირლანდია – Cavernoma Ireland
იტალია – Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale (ANACC)
უნგრეთი – Cavernoma Magyarország
ლათინური ამერიკა – Alliance to Cure Cavernous Malformation Latinoamérica
ნორვეგია – Kavernøs Angiom Norge
მექსიკა – Cavernomas México
ფილიპინები – Angioma Alliance Philippines
პორტუგალია – Cavernoma Portugal
გაერთიანებული სამეფო – Cavernoma Society
შოტლანდია – Cavernoma Scotland
სამხრეთ აფრიკა – Living With Cavernoma South Africa
ესპანეთი – Asociación Española de Cavernomas
შვედეთი – Cavernöst Angiom Sverige (CASE)

#იმედიგანკურნებისთვის #კავერნომა #კავერნოზულიანგიომა #კავერნოზულიმალფორმაცია #ცერებრალურიკავერნოზულიმალფორმაცია #იშვიათიდაავადება

🎨🎶 მიყვარს ხატვა, მუსიკა და სიმღერა. მე კავერნომა ვარ. – მეგანი

27 წლის ვარ და დაახლოებით 30 კავერნომით ვცხოვრობ.

ჩემი ისტორია მაშინ დაიწყო, როცა მხოლოდ 8 წლის ვიყავი.

თავის ტკივილი, ოჯახის წვეულებაზე ადგომისა და ცეკვის გაძნელება, ხელწერის ცვლილება — იმ დროს ეს ყველაფერი უმნიშვნელო ნიშნებად ჩანდა. მაგრამ ასე არ იყო.

ტვინის ღეროს ძლიერი სისხლდენის შემდეგ წონასწორობა დავკარგე და თავიდან ვისწავლე სიარული.

დღემდე მახსოვს ჩემი კლასელების მიერ გაკეთებული ხელნაკეთი ბარათები წარწერით: „სწრაფად გამოჯანმრთელდი“.

15 წლის ასაკში ტვინის ოპერაცია გავიკეთე და ამავდროულად GCSE-ის გამოცდებისთვის ვემზადებოდი.

25 წლის ასაკში გემოს შეგრძნება დავკარგე. მოულოდნელად ჩემი საყვარელი საჭმელი და სასმელი თითქოს საერთოდ აღარაფრის გემოს არ ჰგავდა.

ახლა, 27 წლის ასაკში, ქალას ნერვების დაზიანების გამო სახის მგრძნობელობა დავკარგე და მეორე ტვინის ოპერაციას ველოდები.

ამ გზაზე ორი დიდი სისხლდენა მქონდა ტვინის ღეროში, ორი მსუბუქიდან საშუალო სიმძიმის სისხლდენა, უამრავი გამოწვევა და იმაზე მეტი დაბრკოლება, ვიდრე ერთ პოსტში შეიძლება მოვყვე.

მაგრამ კავერნომა ჩემი ისტორიის მხოლოდ ნაწილია.

მიყვარს წიგნები, ხატვა, მუსიკა, სიმღერა, ჩემი ძაღლები და ჩემი ოჯახი. ვზრუნავ ჩემს დისშვილსა და ძმისშვილზე.

გულწრფელად მადარდებს სხვა ადამიანების კეთილდღეობა და ყოველთვის ვცდილობ დავეხმარო მათ, ვისაც ეს სჭირდება.

ვამაყობ იმ ქალით, როგორიც დღეს გავხდი.

კავერნომამ გავლენა მოახდინა ჩემს ცხოვრებაზე, მაგრამ ის არ განსაზღვრავს იმას, თუ ვინ ვარ.

ჩემი ისტორიის გაზიარებით მინდა გავამხნეო ადამიანები, რომ არ უგულებელყონ ის მცირე ცვლილებები ან სიმპტომები, რომლებიც „საკმარისად სერიოზულად“ არ ეჩვენებათ.

ზოგჯერ ის, რაც ზედაპირზე უმნიშვნელოდ ჩანს, რეალურად ბევრად უფრო მნიშვნელოვანია.

და ყველას, ვინც კავერნომით ცხოვრობს: თქვენ იმაზე ძლიერები ხართ, ვიდრე წარმოგიდგენიათ. 💛

🎨🎶 I love painting, music and singing. I am cavernoma. - Megan

I am 27 years old and live with around 30 cavernomas.
My journey began when I was just eight years old.
A headache, struggling to get up and dance at a family party, and changes in my handwriting seemed like small things at the time. They weren’t.
After a major brain stem bleed, I lost my balance and had to relearn how to walk.
I still remember receiving handmade “get well soon” cards from everyone in my class.
At 15, I underwent brain surgery while also preparing for my GCSEs.
At 25, I lost my sense of taste. Suddenly, my favourite foods and drinks tasted like nothing at all.
Now, at 27, I have lost feeling in my face due to damage to my cranial nerves and am waiting for a second brain surgery.
Along the way, I have experienced two major brain stem bleeds, two minor to moderate bleeds, countless challenges, and more setbacks than I can fit into one post.
But cavernoma is only part of my story.
I love books, painting, music, singing, my dogs and my family. I am a kinship carer for my niece and nephew.
I care deeply about others and will always do what I can to help those around me.
I am proud of the woman I have become.
Cavernoma has shaped my journey, but it does not define who I am.
By sharing my story, I hope to encourage people not to ignore those small changes or symptoms that don’t feel quite right.
Sometimes what seems insignificant on the surface can be much more important underneath.

And to everyone living with cavernoma: you are stronger than you know. 💛

ყველას ჰგონია, რომ გამძლეობა (resilience) პიროვნული თვისებაა.

რომ ზოგი ადამიანი უბრალოდ „უფრო ძლიერი იბადება“, ხოლო სხვებს სტრესთან გამკლავება უჭირთ.

თუმცა, ნეირომეცნიერება განსხვავებულ სურათს გვთავაზობს.

გამძლეობა არ არის უცვლელი თვისება. ის დაკავშირებულია ტვინის სისტემებთან — განსაკუთრებით პრეფრონტალურ ქერქთან (prefrontal cortex), რომელიც ემოციების, ყურადღებისა და სტრესისგან აღდგენის პროცესების რეგულირებაში მონაწილეობს.

ეს სისტემები ნეიროპლასტიკურობის (neuroplasticity) გავლენით ყალიბდება, რაც ნიშნავს, რომ მათი გაძლიერება დროთა განმავლობაში და განმეორებითი პრაქტიკით შესაძლებელია.

როდესაც ადამიანი რეგულარულად ავითარებს ისეთ უნარებს, როგორიცაა ემოციების მართვა, აზროვნების გადაფასება (cognitive reframing) და სტრესის მართვა, ტვინი გამოწვევებთან გამკლავებაში უფრო ეფექტური ხდება.

ამავე დროს, ამიგდალა (amygdala), რომელიც საფრთხის ამოცნობაზეა პასუხისმგებელი, ნაკლებად რეაქტიული ხდება, როდესაც ეს მარეგულირებელი სისტემები ძლიერდება.

შედეგად, იცვლება ის, თუ როგორ აღიქვამს და ამუშავებს ტვინი სტრესს.

ეს მიგვანიშნებს, რომ სტრესთან გამკლავების სირთულე, ემოციური გადაწვა (burnout) ან გადატვირთულობა ყოველთვის პიროვნული სისუსტის შედეგი არ არის. ხშირად ეს იმაზე მეტყველებს, თუ როგორ არის ეს ნერვული სისტემები „გაწვრთნილი“ წლების განმავლობაში.

და რაც ყველაზე მნიშვნელოვანია — მათი შეცვლა შესაძლებელია.

ამ თვალსაზრისით, გამძლეობა არ არის ის, რაც ან გაქვს, ან არა.

ეს არის უნარი, რომლის განვითარებაც შესაძლებელია.

წყაროები:

* Davidson & McEwen (2012), Nature Neuroscience
* Kalisch et al. (2015), Behavioral and Brain Sciences
* Southwick & Charney (2012)

შენიშვნა: ეს ინფორმაცია მხოლოდ საგანმანათლებლო მიზნებისთვისაა და არ ცვლის პროფესიონალურ სამედიცინო ან ფსიქოლოგიურ კონსულტაციას.

ადამიანები ერთიანდებიან კავერნომის ოპერაციის შემდეგ, დიაგნოზის მიღების შემდეგ, რათა შეხვდნენ ერთმანეთს-მათ ერთმანეთის მდგომარეობა ესმით. ზოგი კი ერთიანდებიან ჯგუფში კავერნომით დაზარალებული მეგობრებისა და ოჯახის წევრების მხარდასაჭერად.

სხვადასხვა მიზეზი, მაგრამ ერთი საერთო მიზანი: კავერნომის შესახებ ცნობადობის ამაღლება და იმის ჩვენება, თუ რა შეუძლია ამ საზოგადოებას, როცა ერთად დგას.

ამ ჯგუფში მიიღებთ ყველანაირ ინფორმაციას კავერნომის შესახებ

https://youtu.be/6DAzNWrhmqQ?si=LghYx3lbPPXyUoCx

1) ცერებრალური კავერნოზული მალფორმაცია (CCM) ასევე ცნობილია როგორც კავერნოზული ანგიომა ან კავერნომა. ტერმინი „კავერნომა“ უფრო ხშირად გამოიყენება ამერიკის შეერთებული შტატების ფარგლებს გარეთ, ხოლო „ცერებრალური კავერნოზული მალფორმაცია (CCM)“ გამოიყენება სამეცნიერო ლიტერატურასა და სამედიცინო დიაგნოზში.

2) კავერნოზული მალფორმაცია არის მულბერის (თუთის) ფორმის არანორმალური სისხლძარღვთა წარმონაქმნი, რომელსაც აქვს თხელი და ადვილად გამტარი (გაჟონვადი) კედლები.

3) კავერნოზული მალფორმაციები უმეტესად გვხვდება თავის ტვინსა და ზურგის ტვინში.

4) ყოველ 500 ადამიანში ერთს მაინც აქვს მინიმუმ ერთი კავერნომა თავის ტვინში. ადამიანთა უმრავლესობას არ აქვს სიმპტომები.

5) კავერნომები შეიძლება გაიზარდოს და სისხლჩაქცევა გამოიწვიოს ნებისმიერ ასაკში, მათ შორის ბავშვობაშიც. სიმპტომები ყველაზე ხშირად ვლინდება 20–40 წლის ასაკში.

6) ყველაზე ხშირი პირველი სიმპტომია კრუნჩხვა (50%), შემდეგ მოდის სისხლჩაქცევა (25%) და ნევროლოგიური დეფიციტები (25%), როგორიცაა დაბინდული ხედვა და კიდურების სისუსტე.

7) დაავადებულთა დაახლოებით 20%-ში კავერნომა მემკვიდრეობითია.

მემკვიდრეობითი ფორმის მქონე პირებს, როგორც წესი, აქვთ ერთზე მეტი კავერნომა და დროთა განმავლობაში ახალი კერებიც უვითარდებათ.

9) მემკვიდრეობითი ფორმა თაობებს არ „ტოვებს“. დაავადებული ადამიანის თითოეულ შვილს აქვს 50%-იანი შანსი დაავადების გადაცემის.

10) მემკვიდრეობითი ფორმა შეიძლება გამოწვეული იყოს სამი გენიდან ერთ-ერთის მუტაციით: CCM1, CCM2 და CCM3.

11) მემკვიდრეობითი ფორმა შეიძლება ნებისმიერ ოჯახში განვითარდეს, თუმცა არსებობს უფრო მაღალი რისკის ჯგუფები: ნიუ-მექსიკოს ესპანური წარმოშობის მოსახლეობის შთამომავლები (სადაც მუტაცია პირველად მე-17 საუკუნეში დაფიქსირდა), აშკენაზ ებრაელები და ევროპულ-ამერიკული ჯგუფი აშშ-ის სამხრეთ შტატებიდან.

12) ამ ეტაპზე ერთადერთი მკურნალობა არის თავის ტვინის ან ზურგის ტვინის ქირურგიული ოპერაცია, თუმცა მიმდინარეობს სხვადასხვა მედიკამენტის განვითარება, რომლებიც მიზნად ისახავს სისხლძარღვების გამაგრებას და ახალი კავერნომების წარმოქმნის შეჩერებას.

https://www.alliancetocure.org/

🧠 რა იწვევს კავერნომას?
კავერნომას გამომწვევი მიზეზი ძირითადად უცნობია, მაგრამ ცნობილია რამდენიმე ფაქტორი:
1. გენეტიკა – ზოგ ადამიანს შეიძლება გენეტიკური მიდრეკილება ჰქონდეს კავერნომების გამოსვლაზე, განსაკუთრებით თუ ოჯახში სხვებსაც აქვთ მსგავსი პრობლემა.
2. შესაძნელი სისხლძარღვების ცვლილებები – რიგ შემთხვევებში, უჯრედების განვითარება ან სტრუქტურული ცვლილებები ხელს უწყობს კავერნომის ფორმირებას.
3. გარემო და სხვა ფაქტორები – უფრო იშვიათად ტრავმა ან სხვა გარემო ფაქტორებს შეიძლება გავლენა ჰქონდეს, მაგრამ დამადასტურებელი კვლევები შეზღუდულია.
🧠 რა სიმპტომები შეიძლება გამოვლინდეს?
სიტუაციიდან გამომდინარე: თავბრუსხვევა, თავის ტკივილი, მხრის ან ხელის სისუსტე, ხედვის პრობლემები, გაორება… დიპლოპია, ნისტაგმი, ღებინება, გულყრა ან უცნაური შეგრძნებები კიდურებში.

🩸მსგავსი სიმპტომების შემთხვევაში ექიმთან კონსულტაცია აუცილებელია.

⚠️ განსაკუთრებული ყურადღება: კავერნომა შესაძლოა უსიმპტომოდ განვითარდეს და უცებ გამოჩნდეს სიმპტომები.

🧠 როგორ მკურნალობენ კავერნომას?
მკურნალობა დამოკიდებულია კავერნომას ზომასა და მდებარეობაზე – ზოგჯერ საჭიროა სარეაბილიტაციო ოპერაცია, ზოგჯერ მხოლოდ მონიტორინგი და სიმპტომების მართვა. ასევე სხივური თერაპია (Radiosurgery) რომელიც გამოიყენება მცირე ზომის კავერნომებისთვის, განსაკუთრებით ოპერაციისთვის მიუწვდომელ ადგილებში.