crps_elamaa

🧡 Joskus ympyrä sulkeutuu tavalla, jota ei olisi osannut kuvitella.

Kun sairastuin CRPS:ään työtapaturman seurauksen, jo diagnoosin saaminen vei lähes vuoden.

Sen jälkeenkään kukaan ei oikein osannut kertoa, miten tämän sairauden kanssa pitäisi elää. Miten liikkua, kun liike lisää kipua? Miten kuntouttaa kehoa, joka reagoi aivan eri tavalla kuin ennen? Miten löytää tasapaino tekemisen ja oireiden pahenemisen välillä?

Kun tapaturmasta oli kulunut vuosi ja kahdeksan kuukautta, löysin Justine Feitelsonin

Aloimme työskennellä yhdessä, ja olin kuuden kuukauden ajan Justinen tiiviissä henkilökohtaisessa valmennuksessa. Opettelin ymmärtämään hermostoni toimintaa, löytämään turvallisia tapoja liikkua ja rakentamaan toimintakykyä vähitellen ilman jatkuvaa boom & bust -kierrettä.

Se työ muutti paljon siinä, miten ymmärsin omaa sairauttani ja kehoani.

Nyt, muutamaa vuotta myöhemmin, asetelma on aika hienolla tavalla erilainen.

Olen edelleen CRPS-potilas. M***a olen myös potilas- ja vammaisaktivisti sekä .kaksikko ry:n puheenjohtaja. Ja nyt Justine ja minä teemme yhteistyötä, jotta samaa tietoa olisi tarjolla myös muille vaikean kroonisen kivun kanssa eläville – ja heidän kanssaan työskenteleville ammattilaisille.

Koska kenenkään ei pitäisi joutua käyttämään vuosia siihen, että yrittää yksin selvittää, miten oman sairautensa kanssa voisi elää.

🧡 Jos elät vaikean kroonisen kivun kanssa tai työskentelet kipupotilaiden parissa, tule mukaan webinaariimme. Ja jaa tämä ihmiselle, joka voisi hyötyä tästä tiedosta.

Pysy kuulolla! Lisää infoa pian

✨ Mun arjen neljä tukipilaria. 3: APUVÄLINEET

Kaupallinen yhteistyö: Bewellon

Apuvälineen käyttäminen ei tarkoita luovuttamista. Se tarkoittaa, että ihminen saa enemmän vapautta, turvallisuutta ja mahdollisuuksia osallistua.

Apuvälineitä on paljon enemmän kuin moni tulee ajatelleeksi. Niitä voidaan käyttää esimerkiksi:

🦽 liikkumiseen: kepit, kyynärsauvat, rollaattorit, pyörätuolit ja sähkömopot
🦿 kehon tukemiseen: ortoosit, lastat ja tukikengät
🚿 arjen toimintoihin: suihkutuolit, WC-korotukset, tukikaiteet ja tarttumapihdit
👂 aistien ja kommunikoinnin tueksi: kuulolaitteet, kommunikointivälineet ja melua vaimentavat kuulonsuojaimet, silmälasit
📱 muistamiseen ja arjen hallintaan: lääkeannostelijat, muistutussovellukset ja erilaiset älyratkaisut

Mulla on käytössä keppi, aktiivipyörätuoli, kevyt sähköpyörätuoli, sähkömopo, kyynärsauvat, peroneustuki eli AFO, suihkutuoli, WC-koroke, työtuoli, TENS-laite, painopeitto ja FinFonic kuulonsuojaimet, sekä silmälasit.

Uusin liikkumisen apuvälineeni on rollaattori. Se antaa tukea ja vakautta päivinä, kun pystyn kävelemään lyhyitä matkoja. Sen avulla voin liikkua turvallisemmin ja istua tarvittaessa heti lepäämään.

Rollaattori ei korvaa pyörätuoliani. Pyörätuolin käyttäminen ei myöskään tarkoita, etten pystyisi koskaan kävelemään. Mun toimintakykyni vaihtelee päivästä, kivusta, oireista ja kuormituksesta riippuen. Siksi tarvitsen erilaisia apuvälineitä erilaisiin tilanteisiin.

🧡 Apuvälineet eivät vähennä itsenäisyyttäni. Juuri niiden avulla voin käyttää rajallisen toimintakykyni elämiseen pelkän selviytymisen sijaan.

Olen saanut Bewellonilta kevytsähköpyörätuolin lainaan. Se säästää voimiani ja mahdollistaa itsenäisemmän liikkumisen myös silloin, kun en pysty kävelemään tai käyttämään aktiivipyörätuolia. Lisäksi tuoli on kätevä matkustaessa.

Saat koodilla ’CRPS elämää’ 15.9.2026 alkaen:

✨ 5 % alennuksen sähköpyörätuolin kuukausivuokrasta
✨ 20 % alennuksen sähköpyörätuolin ostosta

👉 Lue lisää linkistä https://bewellon.com

💬 Mikä apuväline on tuonut sun arkeesi eniten vapautta – tai mistä apuvälineestä voisit hyötyä?

✨ Mun arjen neljä tukipilaria. 2: KIPUKOIRA KIDE

On ihmeellistä miten Kide tietää mun kipuni kasvavan jo ennen kuin itse tiedän.

Kide on mun kipukoira. Se on koulutettu tunnistamaan mun kipuhaju ja ilmoittamaan siinä tapahtuvista muutoksista.

Kide saattaa varoittaa kivun kasvamisesta jopa noin tuntia ennen kuin itse olen siitä millään tavalla tietoinen. Silloin osaan levätä ajoissa, ottaa tarvittaessa lääkettä tai esimerkiksi vaihtaa asentoa.

Parhaimmillaan tällä voidaan jopa estää kipukohtauksen laukeaminen.

Kide onkin tuonut mun elämääni valtavasti enemmän joustavuutta ja ennakoitavuutta. Mun ei aina tarvitse odottaa, että kipu kasvaa niin voimakkaaksi, että se pysäyttää kaiken tekemisen. Voin yrittää reagoida jo aikaisemmin.

Aina se ei tietenkään tunnu hirveän mukavalta. 😅 Välillä itse kuvittelen vielä jaksavani aivan hyvin, kun Kide tulee kesken tekemisen hyvin määrätietoisesti ilmoittamaan, että nyt olisi muuten aika levätä.

Tekisi mieli väittää vastaan – m***a yleensä Kide on oikeassa.

🧡 Kide ei poista kipuani. Se auttaa mua tunnistamaan kehon muutokset aikaisemmin ja tekemään ratkaisuja, joilla voin parhaimmillaan ehkäistä kivun voimakkaan pahenemisen.

Kide on mulle paljon enemmän kuin lemmikki. Se on työpari, turva ja yksi mun arkeni tärkeimmistä tukipilareista. 🐾💜❤️🧡

💬 Oletko aikaisemmin kuullut kipukoirista? Kerro kommenteissa, mitä haluaisit tietää Kidestä ja sen työstä.

✨Miten ulkoiluttaa koira, kun on CRPS- ja dystoniaoireet päällä?

✨Näkymätön sairaus

Se, että näytän videolla hyvinvoivalta, ei tarkoita, että olisin kivuton tai että toimintakykyni olisi palautunut.

Kamera tallentaa vain muutaman sekunnin. Se ei näytä jatkuvaa kipua, autonomisen hermoston oireita, liikehäiriöitä, uupumusta eikä sitä valmistautumista ja palautumista, jota yksi tavallinenkin hetki voi vaatia.

Näkymätön sairaus on näkymätön vain muille. Sitä sairastavalle se on läsnä koko ajan.

Älä siis arvioi toisen terveyttä, kipua tai toimintakykyä hänen ulkonäkönsä tai yhden somevideon perusteella.

Jaa tämä ihmiselle, jonka olisi tärkeää ymmärtää näkymättömiä sairauksia paremmin. 🧡