Morbus Castleman Austria

Hallo 👋🏻
Mein Name ist Werner, ich bin 48 Jahre alt, wohne im mittleren Burgenland und bin am POEMS CASTLEMAN erkrankt.

Meine Geschichte hat ihren Ursprung im Jahre 2015, wo ich im März erstmals Anzeichen verspürte. Eigentlich nur durch Zufall nach einer Weisheitszahnentfernung. Ich war dadurch links am Hals etwas geschwollen, was ja nach so einer Operation ganz normal ist. Zumindest 2 Wochen lang, laut meiner Zahnärztin.

Nach 3 Wochen bzw. auch nach 4 Wochen war ich es noch immer… da war guter Rat teuer und eine liebe Kollegin von mir meinte, ich sollte mal dazu eine HNO-Ärztin aufsuchen, was ich auch prompt tat.

Diese HNO-ÄRZTIN schickte mich zum „Ultraschall“ bzw. ließ mich auch einen „MR-Termin“ (3 Monate Wartezeit) ausmachen. Bei Beiden kam nur heraus, dass zwei „Lymphknoten“ links vergrößert waren. Mehr konnte aber auch sie dazu nicht sagen und sie schickte mich daher weiter in unser Landeskrankenhaus.

Auf der HNO-Abteilung der Klinik wurde dann eine Gewebeprobe entnommen und ich wurde für die Woche darauf wiederbestellt. Da waren auf einmal 2 Damen anwesend. Die Ärztin, die mir die Probe entnommen hatte und noch eine Dame, wo ich vermeintlich annahm, dass wäre ihre Vorgesetzte.

Die HNO-Ärztin des Krankenhauses erklärte mir: „Es ist hochgradig bösartig und muss sofort raus!“ 😜
Die zweite Dame, die sich dann als Psychologin herausstellte, meinte dazu: „Es gibt keine Wunder!“
Allein wegen dieser Aussage, lehnte ich psychologische Hilfe damals vorerst ab. Später kontaktierte ich dann aber doch Experten der „Krebshilfe Burgenland“, mit denen ich bis heute in Verbindung stehe.

Die HNO-Ärztin erklärte mir weiters, dass ich in 4 Tagen vom Primar persönlich operiert werde. Das passierte dann auch.

Ca. 3 Wochen später kam dann die niederschmetternde Diagnose dazu: „Morbus Castleman“. Äußerst selten. Kommt in Österreich 🇦🇹 nur ca. alle 10 Jahre vor und bekommt 1 von 100.000. 😢🤷🏼‍♂️

Es folgten weitere Untersuchungen, darunter die Wichtigste in Wr. Neustadt, ein „PET-CT“. Ein Ganzkörperscan, den ich mittlerweile bereits 14 Mal seit 2015 hinter mir habe, bei dem der Körper auf geschwollene Lymphknoten untersucht wird, den diese Krankheit 🦠 auslöst.

Und dieser Scan schlug 2015 das erste Mal an. Und zwar am Oberschenkel bei meiner linken Leiste.

Folge? Neuerliche Operation im Oktober 2015. Da wurde mir aber nur ein Teil des Lymphknoten zur histologischen Untersuchung entfernt. Das war damals eine sehr schmerzvolle Operation, die ich bei vollem Bewusstsein und nur lokaler Betäubung, die nicht half, erlebte.

Ergebnis: Das „Morbus Castleman“ wurde „multizentrisch“, was bedeutete, dass Lymphknoten, von denen es ca. 800 im ganzen Körper gibt, anschwellen und daraus zwar gutartige Tumore entstehen können, die aber einen dennoch umbringen können. 😢🤷🏼‍♂️🤷🏼‍♂️

Mittlerweile wurde ich dann auch von der HNO-Abteilung auf die Onkologie verlegt, wo weitere Untersuchungen wie zBsp. eine ebenso schmerzhaft Beckenkammbiopsie, zum Glück mit positivem Ergebnis (also Nichts befallen), stattfanden. Dort wurde mir auch mitgeteilt, dass meine Krankenversicherung(BVAEB) die doch äußerst kostenintensiven Behandlungen nicht übernehmen würde.

Auch deswegen holte ich mir eine Zweitmeinung ein, die mich dann ins AKH Wien in eine Studie, aufgrund der Seltenheit meiner Krankheit, wechseln ließ.

In unserer Bundeshauptstadt sollte ich dann im Jahr 2016 - 6mal eine Immuntherapie mit dem Antikörper „Siltuximab“ bekommen.

2017 hatte ich weder irgendwelche Probleme (geschwollene LK) noch sonstige Anzeichen und es ging mir eigentlich relativ gut. Ich ging weiterhin normal meiner stressigen Tätigkeit bei Gericht nach, versuchte mich gesünder zu ernähren und bewegte mich auch sehr viel. Ich war in diesem Jahr über 1.000 km bei diversen Wanderveranstaltungen unterwegs.

2018 kam, wie es kommen musste… Aus Sonnenschein ☀️☀️☀️ wurde wieder Regen 🌧️ ☔️🌧️ und ich spürte immer wieder ein Stechen in meiner rechten Brust, dass von einer ehemaligen Kollegin, die selbst schon Brustkrebs hatte, als Abfälliges: „Was willst, du hast ja eh nix..!“, abgetan.

Ein daraus resultierender PET-Scan im Juni brachte dann die traurige Gewissheit hervor. Angeschwollene Lymphknoten im Bereich der 3. Rippe rechts. Soviel zu „du hast ja nix“…!

Daraus wurde ein „Rezidiv“ des „Morbus Castleman“ & dazu gesellte sich noch ein „Plasmozytom (auch bekannt als Multiples Myelom/Blutkrebs). Es kam also noch schlimmer. 😢😢🤷🏼‍♂️🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Es folgten 19 Bestrahlungen im Brustbereich, eine Stammzelltransplantation mit eigenen Stammzellen und zahlreiche Chemotherapien/Immuntherapien (bis dato 67. Immuntherapien mit Siltuximab seit 2018). Fatigue, Polyneuropathie im Fußbereich folgten als „chronische“ Begleiterscheinungen, mit denen ich als Betroffener zu leben gelernt habe bzw. ich leben muss.

Soviel zu meiner Geschichte.

Liebe Grüße 🖖
Werner

Blog auch unter:
Werner ACHS - Leben mit seltenem Krebs

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Auf dieser Seite findet ihr alles Wissenswerte über die Krankheit MORBUS CASTLEMAN 🦠🤒🤕

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